Всегда ли дома лучше?

Лариса Павловна Хрипина — врач-педиатр с 24-летнис стажем более 10 лет руководит Детским домом ребенка №2.

На детской площадке весело смеются пять малышей, вокруг них хлопочут две женщины. Можно предположить, что это гуляют воспитанники частного детского сада. Однако при внимательном взгляде заметно – у некоторых из ребят движения затруднены.

Ты и я – одна семья

– Эта группа – наша радость, – говорит главный врач областного специализированного дома ребенка №2 Лариса Хрипина и поясняет: – Несмотря на тяжелые хронические заболевания, которые стали причиной инвалидности, у этих детишек не повреждена кора головного мозга. Поэтому они могут общаться с окружающими, обучаться, в том числе навыкам самообслуживания. В общем, вести себя, как и их здоровые сверстники.

Напрашивается мысль – наверное, таким малышам нужно жить с родителями? Тем более что в последние годы в нашей стране поставлена глобальная задача: дети должны находиться в семьях, а государство будет им помогать.

– Из 19 ребят, находящихся в нашем учреждении, практически все семейные, только пятеро пока без попечения. Раньше отказников было намного больше.

– В чем причины того, что сейчас родители не бросают детей, даже, если у них очень тяжелые заболевания?

– В первую очередь, изменилось законодательство, поэтому теперь легче ухаживать за детьми-инвалидами дома. Люди стали относиться к своим детям с большей любовью и сочувствием. Ну, и мы со своей стороны делаем все, чтобы сохранить привязанность к больным малышам мам, пап, бабушек и дедушек. Разъясняем взрослым суть болезни, чем она опасна, как можно справиться с ее проявлениями и что делать в разных ситуациях. Родители и другие близкие родственники приходят в наше учреждение, чтобы пообщаться со своими детьми. Одних можно только потрогать или погладить, с другими поиграть, отвезти на обследование в больницу. Тех, у кого диагноз полегче, берут домой на выходные. Это дает результаты. Только в прошлом году в родные семьи вернулись четверо малышей.

По жизненным показаниям

Ребята, которых я видела на прогулке, – лишь небольшая часть воспитанников специализированного Дома ребенка. Подавляющее большинство малышей вследствие тяжелых болезней лишены возможности двигаться. Практически 90% воспитанников – инвалиды, остальные находятся в процессе оформления документов.

Есть в учреждении отдельная палата, где лежат самые сложные дети. Из-за тяжелых поражений головного и спинного мозга они не могут двигаться. Те, у кого поражен дыхательный центр, подключены к аппаратам искусственной вентиляции легких. Малышей с нарушением глотания кормят через зонд или гастростому. Сотрудники до сих пор с улыбкой вспоминают как несколько лет назад уполномоченный по правам ребенка в России Павел Астахов, увидев этих малышей, не пошел в палату и как-то очень быстро завершил инспекцию детского дома.

Очевидно, что таким малышам требуется особенный уход, обработка аппаратуры, кормление по часам специальными питательными растворами. Медицинские сестры работают сутки через трое, но от большой моральной нагрузки очень быстро наступает синдром выгорания, и они увольняются.

– А теперь представьте – как тяжело будет дома маме одной ухаживать за таким ребенком, – рассуждает Лариса Хрипина. – Она прикована к нему круглые сутки, фактически работает, причем без выходных и отпусков. А если в семье есть еще ребенок, то ему совсем не достанется внимания. Женщина не может оставить больного даже чтобы выйти в магазин за продуктами, не говоря уже о работе или парикмахерской. У нас сейчас находится очень сложный ребенок с эпилептической энцефалопатией, из-за чего у него погибла кора головного мозга. Поэтому, несмотря на лечение современными эффективными препаратами, у него бывает по пять приступов тяжелейших судорог за сутки. Они настолько тяжелые, что мама фактически умирает вместе с ребенком. Представьте как это ей тяжело. То, что он находится у нас, дает женщине возможность отдохнуть, прийти в себя, избежать психологических срывов.

Да, пожалуй, не всем малышам будет лучше жить дома, хотя берут и очень тяжелых. Например, в трех семьях нашей области есть дети, которые подключены к аппарату искусственной вентиляции легких. Стоимость одного прибора – около 500 тысяч рублей, их приобрели благотворительные организации. Тем не менее, далеко не каждая семья может позволить себе каждый месяц закупать сменные расходные материалы для них на сумму примерно 60 тысяч рублей.

Детям-инвалидам с тяжелыми неврологическими расстройствами нужна ежедневная реабилитация. Например, физиопроцедуры, массаж, занятия с логопедом, дефектологом, психологом и другими специалистами. В Доме ребенка они работают в одном месте, а если больные дети будут жить в семьях, то возникнут сложности – или докторам придется ездить к ним, или же родителям возить ребятишек в учреждение со всех концов нашей области. Особый уход нужен малышам с трахеостомами, гастростомами, желудочными зондами.

К тому же есть неблагополучные семьи, не все родители умеют ухаживать за тяжелыми больными. Нельзя сбрасывать со счетов и то, что вследствие поражения центральной нервной системы у детей нарушена функция многих органов, поэтому они рано погибают от почечной или дыхательной недостаточности. Так что рано или поздно возникают ситуации, когда малышам необходимо пребывание в специализированном учреждении по жизненным показаниям.

Тебя укрыл бы я плащом

Выходом, наверное, стала бы организация специализированных коек по уходу за такими детьми. В последние годы в стране большое внимание уделяется паллиативной медицине. Это – система мероприятий, поддерживающих у пациентов с неизлечимыми, серьезными заболеваниями максимально достойное при данном состоянии качество жизни. Термин «паллиативный» происходит от греческого названия плаща (паллий) и отражает суть этой помощи: защиту от тяжелых проявлений болезни, а не ее лечение. В прошлом году департамент здравоохранения и фармации Ярославской области начал организацию на базе областного Дома ребенка №2 пяти паллиативных коек для детей.

– Почему было решено открыть, и выбор пал на ваше учреждение?

– Несколько лет назад в отделении реанимации областной детской больницы оказалось одновременно несколько младенцев, которым требовались особые процедуры и аппаратное дыхание. Это почти парализовало работу реаниматологов, так как уход за малышами отнимал много времени. Поэтому было решено, создать сложным детям условия, где они могли бы находиться под постоянным наблюдением медицинских работников. У нас есть для этого все необходимое оборудование – аппараты ИВЛ, вертикализаторы, специальные подушки, сухая иммерсия и многое другое. Сегодня получена лицензия на этот вид деятельности, решаются другие вопросы.

В паллиативной помощи нуждаются малыши с неврологическими, генетическими, обменными заболеваниями. Все они неизлечимы, многие уходящие. Тем не менее, они должны доживать достойно, без боли, в окружении добрых людей и родственников.

– Лариса Павловна, вы руководите учреждением более 10 лет. Отличаются ли сегодняшние дети от тех, что были раньше?

– Очень. Их стало больше, и они намного тяжелее. Когда я только пришла сюда, половину воспитанников составляли дети с синдромом Дауна. Несмотря на диагноз, они перспективны в плане развития, воспитания и обучения. Безусловно, они отличаются от обычных детей, но многие хорошо адаптируются к жизни, приобретают навыки самообслуживания.

Сегодня больше малышей с тяжелыми органическими поражениями головного мозга, его недоразвитием и даже полным отсутствием. С 2012 года в России выхаживают маловесных детей, от 500 граммов, а у них очень часто встречаются сложные заболевания и пороки развития. Поэтому уход и лечение им требуются особые.

– Наверное, в условиях семьи это невозможно?

– Пожалуй, возвращение таких детей родителям не решит проблем, а скорее всего, создаст новые. Малышам необходимо ежедневно получать физиопроцедуры, массаж, заниматься с разными специалистами. Мы рассматриваем возможность для не очень тяжелых ребятишек жить дома, а к нам ложиться на курсы реабилитации. Поскольку они длительные, то с мамой или другими родственниками.

К сожалению, серьезные болезни не щадят даже самых маленьких и беззащитных. И очень хорошо, что сейчас со стороны государства им стало уделяться больше внимания.

Алена СВЯТИЦКАЯ

Комментарии и пинги к записи запрещены.

Комментарии:

Комментарии закрыты.